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7:14 Uhr
29.03.2024

Zweites HPP-Bundestreffen in Würzburg ein voller Erfolg
Immer stärker entwickelt sich Würzburg zu einem zentralen Anlaufpunkt für Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP). Zum zweiten Mal fand nun vom 03. bis 05. Oktober eine bundesweit einzigartige Zusammenkunft von Betroffenen und Experten statt.

Die Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie ist so selten, dass nur ganz wenige Experten sie überhaupt kennen. Meist wird sie deshalb auch mit anderen Erkrankungen verwechselt. Während die HPP bei Kindern eventuell einer Rachitis oder auch einer rheumatischen Erkrankung ähnelt, nimmt sie bei den erwachsenen Patienten häufig die Form einer schweren Osteoporose an. Nur etwa eine von 100.000 Personen zeigt schon bei der Geburt so starke Symptome, dass die HPP tatsächlich erkannt wird. Oft leider erst, nachdem die Neugeborenen bereits verstorben sind. Dementsprechend wenig Forschung und erfahrene Ärzte gibt es auch auf diesem Gebiet. Die Patienten haben also oft eine lange Ärzte-Odyssee hinter sich, bevor sie endlich die korrekte Diagnose erhalten.

Umso wichtiger ist es, dass es in Würzburg eine ganze Reihe von Experten gibt, die sich schon seit vielen Jahren mit dem Thema Hypophosphatasie beschäftigen und an die sich die Patienten wenden können. Nach einer aktuellen Erhebung sind in ganz Deutschland derzeit nur schätzungsweise 180-300 HPP-Betroffene bekannt. Inzwischen werden mehr als 40 von ihnen in Würzburg betreut. Zwar gibt es derzeit noch keine ursächliche Therapie für die HPP, doch dank der Erfahrung und Forschungsergebnisse der Würzburger Experten kann den Betroffenen so zielgerecht geholfen werden, so dass sich zumindest ihre Lebensqualität spürbar verbessert.

Am vergangenen Wochenende trafen sich nun schon zum zweiten Mal Ärzte und Patienten aus der ganzen Bundesrepublik sowie aus Frankreich, Österreich und der Schweiz zu den künftig jährlich stattfindenden HPP-Infotagen, um sich über die aktuellsten Entwicklungen in der Erforschung der Hypophosphatasie zu beraten.

Unter Vorsitz von Prof. Hermann Girschick (Uni-Kinderklinik Würzburg) tagten zunächst einige international anerkannte Experten auf dem Gebiet des Knochenstoffwechsels. Auch eine Mitarbeiterin eines kanadischen Pharmaunternehmens war anwesend und ließ sich über die Besonderheiten der HPP unterrichten, um so vielleicht einer möglichen Therapie einen entscheidenden Schritt näher zu kommen. Im zweiten Teil der Veranstaltung konnten sich dann die Patienten in einer offenen Gesprächsrunde Rat bei den Spezialisten holen. Hier zeigte sich erneut, wie groß die gesundheitlichen Probleme sind, und wie groß auch das Bedürfnis nach Austausch mit anderen Betroffenen ist.

Für die kleinen HPP-Patienten gab es zudem ein umfangreiches Rahmenprogramm mit Clowns, vielen Bastelarbeiten und einem Ausflug zur Umweltstation Sommerhausen. Als es am Ende Abschied nehmen hieß, konnten die betroffenen Familien nicht nur viele wertvolle Informationen mit nach Hause nehmen, sondern auch das Gefühl, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht alleine sind.

Hypophosphatasie Deutschland e.V.
c/o Gerald Brandt
Peter-Schneider-Str. 1
97074 Würzburg
0931-782937

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